La sanidad andaluza facilitará un tratamiento pionero para pacientes con piel de mariposa

La sanidad pública de Andalucía será la primera de España en facilitar el acceso al medicamento Vyjuvek, una terapia innovadora dirigida al tratamiento de la conocida como “piel de mariposa”, una enfermedad rara que provoca extrema fragilidad en la piel.

Así lo anunció el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, durante la sesión de control celebrada en el Parlamento andaluz. Según explicó, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) ya está tramitando la compra del fármaco tras su reciente autorización por parte de la Unión Europea y de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).

Además, el objetivo del Gobierno andaluz es que el tratamiento esté disponible en las próximas semanas para pacientes que lo necesiten.

Un medicamento pionero para mejorar la calidad de vida

El medicamento Vyjuvek permitirá reducir el dolor y aliviar las heridas cutáneas que sufren las personas con esta enfermedad rara. De este modo, el tratamiento contribuirá a mejorar de forma significativa la calidad de vida de los pacientes, especialmente en los casos más graves.

Durante su intervención, Moreno destacó el impacto positivo que tendrá esta terapia. “Llevamos tiempo trabajando para facilitar el acceso a una terapia que permita aliviar el sufrimiento de estas personas”, señaló el presidente andaluz.

Asimismo, explicó que la incorporación de este tratamiento en Andalucía podría favorecer que otras comunidades autónomas lo adopten en el futuro, lo que permitiría ampliar su acceso dentro del Sistema Nacional de Salud y reducir su elevado coste actual.

Un encuentro con pacientes y profesionales sanitarios

Antes de su anuncio, Moreno mantuvo un encuentro con Leo Gutiérrez, un niño sevillano de 12 años que padece esta enfermedad. En la reunión también participaron su madre, miembros de la asociación de pacientes y profesionales sanitarios que siguen su tratamiento.

El presidente agradeció el trabajo de médicos, asociaciones y familiares. Además, destacó el papel de los pacientes que dan visibilidad a esta enfermedad rara.

“Leo ha puesto voz y rostro a muchos pacientes que viven con esta enfermedad”, afirmó.

Qué es la piel de mariposa

La llamada piel de mariposa, conocida médicamente como epidermólisis bullosa, es una enfermedad genética degenerativa que provoca una extrema fragilidad en la piel y en las mucosas.

Como consecuencia, los pacientes sufren heridas y ampollas constantes, incluso ante el mínimo roce. Por ello, necesitan cuidados diarios que incluyen limpieza, desinfección y vendaje de las heridas.

Además, esta enfermedad puede dificultar acciones cotidianas como comer, caminar, vestirse o hablar, debido a las llagas que aparecen en la piel y en la boca.

Andalucía busca liderar el acceso a tratamientos innovadores

Finalmente, Moreno destacó que la incorporación de este medicamento refleja el compromiso del Gobierno andaluz con la mejora de la sanidad pública y con la atención a enfermedades raras.

En este sentido, subrayó que Andalucía aspira a liderar la introducción de tratamientos innovadores que puedan beneficiar a pacientes de todo el país.